Mettre des mots sur la bascule dans les soins palliatifs n’est pas chose simple.
Après des semaines, des mois ou des années de luttes, de marchandages et d’espoir, sonne l’annonce, douloureuse, parfois incompréhensible. Pour le patient. Pour ses proches.
Mais les soins palliatifs ne s’arrêtent pas avec l’annonce d’une fin de vie plus ou moins proche. C’est un processus parfois long, intense, qui mérite qu’on l’accompagne, parce qu’au-delà des soins actifs, continus et coordonnés, destinés à soulager la souffrance de patients atteints de maladies graves, évolutives ou terminales, il y a aussi le respect de la dignité et l’humanité.
C’est tout ce qui se cache dans les petits gestes du quotidien : humidifier une bouche ulcérée, remettre un oreiller en place, masser un corps souvent décharné. Tous ces soins de confort qui améliorent cette fin de vie et soulagent la douleur.
C’est enfin être là pour écouter et apaiser les souffrances morales, accompagner les derniers questionnements, aider à mettre ses affaires en ordre : directives anticipées, obsèques, personne de confiance…
Et c’est soutenir les familles, elles aussi bouleversées par la perte future de leur proche, et les guider dans les démarches à faire.
En tant qu’infirmier, vous êtes souvent aux premières loges pour accompagner ces patients et leurs proches dans ces derniers moments de vie, émouvants et durs. Une tâche pas toujours évidente, surtout quand il s’agit de trouver la bonne distance.
Alors comment trouver le juste positionnement dans ces situations particulières ? C’est ce que nous reverrons ensemble aujourd’hui.
Les 5 leviers fondamentaux de l’accompagnement familial
Ces 5 leviers fondamentaux sont :
- Présence continue et repères émotionnels.
- Communication adaptée, régulière et rassurante.
- Soutien dans la prise de décisions complexes.
- Reconnaissance des émotions et des besoins spirituels.
- Articulation entre cadre institutionnel et personnalisation de l’accueil.
Comprendre les besoins des familles
La prise en charge d’un patient se réduit rarement à l’individu qu’il représente ou à sa maladie. Chaque personne apporte son histoire, ses croyances, ses peurs… mais aussi son entourage.
En soins palliatifs, accompagner un patient, c’est aussi accompagner ses proches. Car la fin de vie bouleverse non seulement la personne malade, mais aussi tout un cercle familial et relationnel, qui a besoin de repères, d’écoute et de soutien.
Détresse émotionnelle et recherche de sens
L’annonce d’une maladie grave et d’un pronostic vital impacte plusieurs vies. Celle du patient, mais aussi celles des familles, chez qui le choc est souvent vécu comme un traumatisme. Elles oscillent alors entre espoir, lucidité et déni.
Certaines cherchent à tout prix un avis complémentaire, d’autres refusent d’admettre la gravité de la situation. Ces réactions, parfois excessives, font partie intégrante du processus de deuil anticipé et doivent être accueillies sans jugement.
Les proches traversent un mélange d’émotions : angoisse face à la perte, colère, culpabilité de ne pas « en faire assez », ou encore soulagement lorsque la souffrance du malade est apaisée. Ces sentiments contradictoires peuvent générer de la honte et de la confusion.
Votre rôle est alors d’écouter sans juger, de valider les émotions exprimées ou non dites, et de rappeler à la famille que ce qu’elle ressent est normal. Parfois, un silence respectueux ou une reformulation simple suffisent.
Au fil du temps, la fatigue, le sentiment d’impuissance ou la confrontation répétée à la dégradation du malade peuvent éloigner certains proches. D’autres, au contraire, se retrouvent submergés et peuvent aller jusqu’à évoquer l’euthanasie.
Dans tous les cas, il importe de reconnaître ces bouleversements psychologiques complexes, d’y répondre avec humanité et de rester un repère professionnel et humain.
Besoin d’informations continues et de soutien décisionnel
Parfois, vous devez accompagner les proches dans les décisions médicales difficiles (arrêt des traitements, sédation), et les aider à préparer le décès en amont. Cette préparation concerne à la fois les aspects pratiques (rites religieux ou civils, obsèques, démarches administratives) et émotionnels (dire au revoir, être présent lors des derniers instants).
Les familles souhaitent généralement être averties à temps. Or, il n’est pas toujours simple de repérer l’imminence du décès.
L’essentiel est donc de communiquer clairement sur l’évolution de leur proche : une aggravation, une perte de réactivité, un état général qui se dégrade. Cette transparence permet d’amortir le choc et d’éviter que la mort ne soit vécue comme une rupture brutale.
Discuter ouvertement des volontés du patient, des rituels envisagés ou de la possibilité d’un accompagnement spirituel aide aussi à redonner du sens dans une période de grande vulnérabilité.
Le rôle du soignant auprès des familles
Être un repère professionnel et humain
En soins palliatifs, soigner et prendre soin sont indissociables. Votre rôle ne se limite pas à l’acte technique : il consiste aussi à soulager la douleur, soutenir l’autonomie, préserver la dignité, être présent sans envahir.
Pour la famille, vous êtes un repère stable : vous savez écouter sans juger, répondre avec clarté, orienter vers d’autres ressources si nécessaire (psychologue, assistant social, associations).
Votre rôle est également de coordonner les échanges entre l’équipe pluridisciplinaire, le patient et les proches. La concertation, l’anticipation des crises et la cohérence des messages sont les garants d’un accompagnement de qualité.
Communiquer avec justesse
La communication est l’outil central de l’accompagnement en soins palliatifs. Elle ne se limite pas à la transmission d’informations médicales, mais constitue un lien de confiance entre le patient, ses proches et vous.
Certains auront besoin de détails médicaux précis, d’autres préfèreront être rassurés sur les mesures prises pour le confort de leur proche.
Vous devez sans cesse ajuster votre posture et votre langage à l’interlocuteur que vous avez en face de vous, vérifier la bonne compréhension des informations, notamment grâce à la reformulation, et trouver le mot juste au bon moment, en naviguant entre espoir et vérité.
Au-delà des mots, il s’agit aussi de capter les signaux non verbaux : regards, silences, gestes.
Une écoute attentive, de la discrétion et une présence stable permettent d’apaiser l’angoisse et de donner un cadre rassurant aux familles en détresse.
Proposer des espaces d’expression ou de soutien
Accompagner un proche en fin de vie change la dynamique relationnelle. Il est important de créer des moments propices à la parole où chacun peut s’exprimer : le malade, mais aussi sa famille et ses proches.
Certaines familles voudront s’impliquer dans certains soins ou rituels, d’autres pas. L’essentiel est de reconnaître leur rôle, de les soutenir dans leurs propres limites, et de les orienter vers d’autres soignants quand c’est nécessaire.
Une organisation coordonnée, claire, où chaque acteur connaît son rôle et ses limites, et où les besoins de chacun sont respectés est la clé d’un accompagnement réussi.
Pratiques concrètes d’accompagnement
Accueil et cadre de soutien
À l’hôpital, l’accompagnement commence dès l’entrée dans le service, avec un accueil bienveillant et humain, et la présentation de l’équipe et des lieux.
Ensuite, il s’agira de mettre à disposition des familles des espaces dédiés (repos, recueillement, échanges), et de fournir des repères logistiques, émotionnels et relationnels.
Rituels symboliques et création de souvenirs
Votre rôle est aussi d’accompagner les familles dans leur manière propre de vivre la séparation, et de veiller au respect des pratiques cultuelles ou religieuses. Vous pouvez également suggérer, sans jamais imposer, des gestes symboliques : lettres, empreintes, objets, photos…
Réunions pluridisciplinaires
Enfin, la coordination, la circulation et l’harmonisation des informations est primordiale. Pour cela, il est indispensable d’organiser des échanges réguliers entre l’équipe et la famille, de clarifier les décisions à venir et de répondre aux questions.
| Certaines situations exigent une attention particulière : – C’est le cas des enfants et adolescents, pour lesquels la dépendance, l’angoisse existentielle et le besoin de préserver le lien parental sont majeurs. – Les maladies neurodégénératives, avec altérations cognitives, nécessitent quant à elles une vigilance accrue face à la douleur souvent sous-évaluée et une communication adaptée, parfois non verbale. – Les personnes en situation de précarité ou souffrant de troubles psychiatriques demandent également un accompagnement renforcé, tant pour prévenir l’isolement que pour garantir dignité et continuité des soins. |
Adapter son approche selon le lieu de soins
En milieu hospitalier
Si la politique actuelle plaide plutôt en faveur des fins de vie à domicile, tout le monde n’est pas capable d’y faire face, et l’hôpital peut parfois être un choix par défaut.
Dans ce cadre, qui peut sembler froid ou trop « technique », il est impératif de maintenir une certaine chaleur humaine, et d’intégrer les proches dans les échanges sans créer de confusion.
À domicile
Au domicile, il faudra soutenir les aidants dans leur quotidien, respecter les rythmes familiaux tout en accompagnant la souffrance, et coordonner les interventions avec les différentes équipes et l’hôpital (HAD, douleur, soins palliatifs, réseaux spécialisés…).
En EHPAD ou unité spécialisée
En institution, il faudra éviter l’isolement émotionnel des familles et favoriser les moments de lien avec le patient, tout en protégeant les proches de la surcharge affective.
Après le décès : accompagner le deuil
Moments-clés immédiats
L’annonce du décès est l’un des moments les plus délicats de l’accompagnement. Elle doit être réalisée avec tact, humanité et respect.
À domicile, c’est souvent vous, infirmiers, qui êtes confrontés à ce moment tant redouté. Souvent mal à l’aise, partagés entre distance thérapeutique et émotions, vous devez parfois répondre à des questions délicates, notamment sur les circonstances du décès.
Et, même en exprimant votre compassion, la peur demeure : celle d’en faire trop ou pas assez, de franchir une limite ou de ne pas être à la hauteur.
Dans ce cas, gardez à l’esprit que le temps de recueillement est avant tout un moment intime et familial, et qu’on ne vous demandera jamais plus qu’une présence silencieuse et bienveillante, qui vaut souvent plus que tous les mots du monde.
Démarches
Après le recueillement, la famille peut avoir besoin d’être guidée dans les démarches à suivre. Pour ceux qui n’ont pas anticipé cette issue, vous pouvez les assister dans les premières démarches (pompes funèbres, organismes à contacter en priorité…), puis les orienter vers les professionnels concernés.
Suivi du deuil
Ensuite, encouragez les proches à ne pas rester seuls, à exprimer leur chagrin, à mettre des mots sur leurs émotions, et accompagnez le deuil si la famille le souhaite : soutien psychologique, groupes de parole, associations spécialisées, lettres de condoléances…
Posture professionnelle et enjeux éthiques
Formation continue et compétences relationnelles
Trouver la juste place, la bonne posture, le bon mot s’apprend. Différentes solutions de formation s’offrent à vous pour développer ces compétences relationnelles.
Elles vous permettent notamment d’apprendre à adapter votre communication aux fins de vie, à repérer les besoins des familles, et à vous préparer à l’annonce du décès
Prévention de l’usure émotionnelle
Accompagner la fin de vie peut être émotionnellement épuisant. Pour préserver votre équilibre, vous devez apprendre à prendre soin de vous.
Cela passe par : des temps de pause et de repos, le partage d’expériences avec des collègues, l’accès à des espaces de parole et de supervision, et la formation continue (communication en fin de vie, gestion des émotions, éthique), largement encouragée dans les stratégies nationales.
C’est aussi apprendre à reconnaître et à respecter vos propres limites pour continuer à accompagner avec justesse et engagement tout en vous protégeant.
Éthique de la relation famille-soignant
L’éthique est également importante. Être présent, ce n’est pas tout porter, mais offrir une présence ajustée, en respectant la place de chacun.
Pour conclure :
L’accompagnement des familles en soins palliatifs est une mission à la fois exigeante et profondément humaine.
Il ne s’agit pas seulement de soulager la souffrance du malade, mais aussi de reconnaître la douleur des proches, de les aider à traverser l’épreuve et de leur offrir des repères.
Présence, écoute, communication claire, respect des valeurs et accompagnement du deuil sont autant de dimensions qui, mises en cohérence, transforment la fin de vie en une expérience partagée, respectueuse et digne.
Pour vous, c’est faire de ce moment ultime, non pas un moment de solitude, mais un temps d’accompagnement collectif et solidaire, où chaque acteur trouve sa juste place, dans le respect de ses limites.
Pour vous préparer à affronter ces instants, n’hésitez pas à vous former. Car cet accompagnement s’inscrit dans la stratégie nationale et répond à un enjeu de société : rendre les soins palliatifs accessibles à tous, y compris au domicile, quand cela est possible.
Que pensez-vous de votre rôle dans l’accompagnement des fins de vie ?
Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez ?
Enfin, si cet article vous a plu, n’hésitez pas à le partager autour de vous.
Source :
HAS : accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches
santé.gouv : soins palliatifs et accompagnement
