La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquemment rencontrée, après la maladie d’Alzheimer.
Elle est évolutive et, dans les stades avancés, elle impacte lourdement la motricité du malade, ce qui fait d’elle la deuxième cause de handicaps moteurs, derrière les AVC.
En France, on estime à 272 500 le nombre de personnes affectées par la maladie de Parkinson, et chaque année, 25 000 autres malades viennent allonger cette liste.
Ce chiffre, en constante progression, est directement lié au vieillissement de la population, même si la maladie de Parkinson ne touche pas que les personnes âgées, puisque l’âge médian du diagnostic de la maladie se situe autour de 58 ans, et que 17% des malades ont moins de 50 ans.
En tant qu’infirmier, votre mission principale est de préserver l’autonomie de votre patient, grâce notamment à l’accompagnement personnalisé que vous mettez en place, et que vous réajustez régulièrement en fonction de l’évolution de la maladie et des besoins du malade.
Alors, comment pouvez-vous concrètement aider vos patients atteints de la maladie de Parkinson dans leur quotidien ? Quel est votre rôle dans la coordination des soins ? Et, de quels outils disposez-vous pour mener à bien cette mission au sein de l’équipe pluridisciplinaire ?
C’est ce que nous verrons ci-après.
Rappels essentiels sur la maladie de Parkinson
1. Physiopathologie :
La maladie de Parkinson provoque une dégénérescence des neurones dopaminergiques au niveau de la substance noire.
La mort neuronale est essentiellement liée à l’inflammation du tissu cérébral, à un dysfonctionnement mitochondrial, et à une accumulation d’agrégats protéiques.
La dopamine est un neurotransmetteur impliqué dans le contrôle de nombreuses fonctions dont les mouvements volontaires, la cognition, la motivation et les affects.
2. Symptômes moteurs :
La maladie de Parkinson provoque des troubles posturaux et, surtout une triade de symptômes moteurs typiques :
Tremblement de repos,
- Bradycardie, akinésie, et hypokinésie,
- Rigidité et hypertonie : signe de la « roue dentée », rigidité « en tuyau de plomb » (hypertonie extrapyramidale ou plastique).
3. Symptômes non moteurs :
Les autres symptômes retrouvés sont :
- Asthénie, hypotension orthostatique
- Dépression, anxiété, irritabilité.
- Troubles cognitifs, difficulté de concentration, troubles du sommeil.
- Douleur, crampes, fourmillements.
- Constipation, troubles vésico-sphinctériens (mictions impérieuses, rétention, incontinence).
- Hypersudation, hypersialorrhée.
- Perte de l’odorat, dysphagie et troubles de déglutition.
- Dysarthrie et troubles de l’élocution, dysgraphie.
- Troubles sexuels.
- Parfois, démence et hallucinations.
4. Évolution par stades :
Classiquement, la maladie évolue en 5 stades.
Pour les définir, on se base sur la classification de Hoehn et Yahr, qui est la référence.
Tableau des symptômes par stade et besoins en soins associés.
Missions de l’infirmier dans la prise en charge globale :
1. Suivi clinique et coordination interdisciplinaire :
Le suivi sera adapté au stade de la maladie. Il comprend :
Le suivi infirmier :
- La surveillance clinique qui inclut l’évaluation infirmière classique : paramètres vitaux (dont la TA couché/debout), élimination urinaire, transit, évaluation des symptômes moteurs et non moteurs (mobilité, sommeil, …), surveillance de l’état cutanée…
- Le suivi de l’observance (respect des horaires des prises médicamenteuses pour éviter les fluctuations ON et OFF), et des effets secondaires des médicaments, notamment de la Lévodopa : dyskinésie, fluctuations motrices, blocages, tremblements, hypotension orthostatique, hallucinations, confusion.
Pensez à adapter la méthode d’administration des médicaments en cas de dysphagie (opter pour des formes solubles si possible, écraser les médicaments).
Focus sur les outils :
Pour vous aider dans votre pratique, différents outils spécifiques sont mis à votre disposition, tels que :
- La Parkinson’s Well-Being Map,
- La feuille de suivi des symptômes et périodes de On et Off,
- Le questionnaire FreezADom (évaluation du freezing),
- La classification Hoehn et Yahr,
- Et, les échelles de mesure habituelles pour évaluer la douleur, la dépression, l’impact de la maladie sur l’aidant : EVA douleur, échelles HAD et Hamilton, Zarit….
L’évaluation de votre patient doit être régulière.
La coordination :
Une fois l’évaluation terminée, vous transmettez les informations nécessaires à la continuité des soins aux différents intervenants.
La coordination inclut généralement un neurologue, le médecin traitant, un kinésithérapeute, un orthophoniste, un ergothérapeute, un diététicien, un psychologue, et un assistant social.
La collaboration avec le médecin est essentielle pour signaler toute aggravation de la maladie, mais elle est aussi indispensable pour réajuster les traitements ou le plan de soins en cas de besoin.
À noter que vous pouvez aussi collaborer avec une IPA, qui peut intervenir dans le cadre de protocoles de coopération, et prochainement en accès direct,dans le suivi de ce type de pathologies chroniques stabilisées, grâce à la Loi Infirmière de mars dernier.
2. Éducation thérapeutique du patient et de ses proches
Votre autre mission clé concerne l’éducation thérapeutique (ETP) de votre patient.
Elle doit impérativement faire partie de la prise en charge, que vous interveniez à domicile ou que vous exerciez en structure hospitalière ou assimilée.
L’entourage proche doit être intégré dans la prise en charge, et soutenu tout au long du programme de soins.
L’ETP doit inclure au minimum :
- L’explication de la maladie, de l’évolution des symptômes, du but, du rôle et des effets secondaires du traitement, si possible au moyen de supports visuels pour plus de clarté : schémas simplifiés (cerveau, dopamine), fiches mémo, fiches pratiques illustrées, brochures explicatives…
- L’information sur les risques et les signes d’alerte : chutes, troubles cognitifs, troubles de la déglutition, douleur… et la conduite à tenir.
- La sensibilisation à la régularité des prises médicamenteuses.
- La mise en place d’un carnet de suivi personnalisé ou d’outils numériques pour suivre la prise des médicaments et l’évolution des symptômes : applications mobiles (Parkinson App, DigiPark, MyTherapy, mPower), vidéos explicatives en ligne (exercices physiques, conseils pratiques), Parkinson Exercices, l’application NORA (centres de secours et pompiers) …
- Des astuces pour améliorer le quotidien et maintenir l’autonomie : hygiène de vie, portage des repas, aide-ménagère, planning journalier (organisation et observance des prises médicamenteuses, des RDV de suivi et des activités), piluliers classiques ou électroniques, EMMA Watch, recommandation d’objets ergonomiques pour les actes de la vie quotidienne …
Vous pouvez aussi recommander à votre patient et son entourage, des ateliers collectifs ou individuels, des groupes de parole ou des associations dédiées (France Parkinson).
3. Surveillance et prévention des risques :
Vous vous assurez de la mise en place de mesures destinées à prévenir les complications :
- Chutes : sécurisation et aménagement du domicile, aide aux déplacements.
- Troubles nutritionnels et de la déglutition : modification de la texture des repas, collaboration avec une orthophoniste, sonde entérale.
- Isolement social : maintien des activités, groupes de paroles, associations.
Vous surveillez aussi les complications liées à l’immobilité (escarres, infections urinaires, constipation).
Enfin, vous proposez un accompagnement bienveillant et un soutien moral, que vous adaptez à l’évolution des troubles cognitifs et ce, dès qu’ils se présentent.
Soutien à l’autonomie et maintien à domicile :
Vous êtes aussi chargé de maintenir l’autonomie de votre patient et de réajuster les soins en fonction de ses capacités motrices et cognitives :
- Évaluation des AVQ avec des grilles adaptées (AGGIR, SMAF).
- Participation active du patient dans son nursing, ses déplacements, et les activités (marche encadrée, exercices simples).
- Implication dans sa prise médicamenteuse.
- Conseils d’aménagement : barres d’appui, éclairage, lit médicalisé si besoin.
- Recommandations d’outils d’aide aux déplacement : fauteuil releveur, verticalisateur, déambulateur, « trottinettes » et scooters électriques …
Soins techniques et accompagnement en phase avancée :
Plus la maladie évolue, plus la prise en charge s’alourdit.
Dans ce cas, vous pouvez être amené à intervenir pour assurer les soins d’hygiène, aider votre patient à se mobiliser, et même à administrer des traitements plus lourds et plus techniques (perfusions, alimentation entérale, pompe à apomorphine, PEG, Duodopa®).
Quand l’état de votre patient se dégrade encore, il devient alors nécessaire d’évaluer le passage en soins palliatifs.
Enfin, quand ce type de prise en charge lourde et complexe pèse sur vos propres journées de travail, vous pouvez vous rapprocher des HAD, SSIAD, équipes mobiles (douleur, soins palliatifs), et autres dispositifs comme le DAC (Dispositif d’Appui à la Coordination) de votre bassin de vie.
Déléguer certains actes, comme le nursing, vous permet parfois de recentrer la prise en charge sur la surveillance clinique et l’accompagnement palliatif : un temps précieux consacré à la fin de vie de votre patient souvent, de longue date.
Soutien aux aidants et travail éthique :
Nous l’avons évoqué plus haut, le soutien des proches est indispensable pour prévenir l’usure de cette « ressource » nécessaire au maintien de votre patient à son domicile : n’hésitez pas à préserver ce proche aidant grâce à l’écoute active, l’information ou l’orientation vers les dispositifs de répit (ESA, accueil de jour).
Par ailleurs, vous veillez au respect du consentement, de l’intimité, et de la dignité du malade quel que soit le stade de la maladie.
Se former pour mieux accompagner :
Enfin, pour vous aider à accompagner votre patient parkinsonien dans des conditions sécuritaires et optimales, plusieurs actions de formation dédiées aux maladies neurodégénératives sont disponibles. Elles vous permettent entre autres d’actualiser vos connaissances et d’acquérir des outils de suivi spécifiques.
Différentes autres solutions existent pour vous tenir à jour : ressources SFAP, MOOC (parkinson), et bien sûr, France Parkinson, qui propose notamment, les échelles de suivi des symptômes de la maladie.
Pour conclure…
Si les deux premiers stades de la maladie de Parkinson permettent à votre patient de vivre relativement normalement, le palier suivant met fin à cette phase dite de « lune de miel ».
Avec le stade 3, le quotidien du malade commence à être impacté par les premiers grands dysfonctionnements moteurs, la prise en charge se complexifie, et nécessite des réajustements réguliers pour maintenir au mieux l’autonomie du malade.
D’ailleurs, c’est souvent à ce stade que vous intervenez pour assurer un accompagnement à la fois clinique, éducatif et humain.
Cette approche personnalisée, coordonnée et bienveillante, que vous mettez alors en place, permet de maintenir au maximum la qualité de vie du malade.
Et, c’est ce qui fait de vous cet acteur clé de la prise en charge pluridisciplinaire, globale mais néanmoins individualisée et évolutive, que l’état de votre patient parkinsonien requiert.
Bien sûr, cela nécessite aussi d’actualiser régulièrement ses connaissances et ses pratiques, et de maîtriser le travail en réseau.
Rassurez-vous, des actions de formations spécifiques aux maladies neurodégénératives sont disponibles, et peuvent vous aider à vous tenir à jour et à acquérir les compétences nécessaires, si besoin.
Que pensez-vous de votre rôle dans la prise en charge de la maladie de Parkinson ?
Prenez-vous régulièrement ce type de patients en charge ?
Dans ce cas, quelles difficultés rencontrez-vous ?
Que vous manque-t-il pour mener à bien vos missions auprès de ces malades fragiles ?
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Sources :
